DISCAPACIDAD VISUAL EN NIÑOS

Discapacidad visual en niños

“Quienes nunca han tratado con una persona con discapacidad visual pueden imaginarla como alguien que solo responde a una pérdida y no como alguien que aprende sobre un mundo lleno de sonidos, sabores, olores, texturas o formas que se perciben de modo diferente” (Dr. Aguilera Cano).

Mi experiencia en Helen Keler: más allá de lo esperado

Los encuentros que narra el Evangelio, con distintas personas y sus circunstancias, muchas de ellas en condiciones de vulnerabilidad, de marginación… nos presentan cómo Jesús mira a la persona:  más allá de lo superficial y de paradigmas establecidos. Su deseo, esfuerzo y actuar es para que reencuentren su dignidad y vivan levantados como Hijos de nuestro Padre Compasivo.

Hace poco más de cinco años inicié una aventura de vida inimaginable, el Señor de la vida, como es su estilo, irrumpió en mí con su novedad.

Desde pequeña tengo una miopía que con los años fue agravándose y adelgazando de manera severa mis retinas. Cada vez fui perdiendo más el sentido de la vista y hoy soy casi ciega. Teniendo en cuenta esta situación, y por lo que desde mi experiencia educativa podía aportar, fui enviada a trabajar en la Escuela Helen Keller de Guadalajara, Jalisco, que brinda atención educativa a niños con discapacidad visual, sea ceguera o baja visión.

Se reciben desde los dos meses de edad hasta 6° de primaria. Las condiciones socio-económicas de la gran mayoría de las familias son escasas. La escuela se sostiene fundamentalmente con donativos, con eventos que se organizan para recaudar fondos y con aportaciones simbólicas de los padres de familia.

Los niños se sobreponen a su discapacidad visual

En esta pequeña escuela, experimento en lo olvidado, en lo invisible, en el límite, en lo que parece imposible, la fuerza y el germen de Jesús para levantar a la persona de una manera patente. El misterio de muerte-vida fluye y hace resurgir lentamente a los pequeños, a los papás, a los profesores, a los voluntarios, a los prestadores de servicio… a mí misma.

Día a día me maravillo ante el milagro que emerge en cada niño: ellos con su discapacidad visual y a veces ante diagnósticos médicos reservados, responden y resurgen.

Poco a poco despiertan y agudizan sus otros sentidos para percibir el mundo. Van moviendo sus manitas para captar de una manera muy singular el entorno en el que viven: paso a paso,  sus pequeños dedos son capaces de discriminar texturas, formas que normalmente pasan desapercibidas para las personas que ven. Aprenden a leer en Braille.

Sus oídos se van afinando y distinguen estímulos auditivos que, por lo general,  los demás no perciben; su memoria almacena y hace conexiones impensables. De manera procesual conquistan sus espacios,  conocen  y se ubican en el mundo de una forma diferente.

Aprenden a relacionarse a través de la voz.  La expresión facial y corporal para la mayoría de ellos no tiene sentido, pues eso se adquiere por imitación, por lo que no logran introyectarlo en sus hábitos y actitudes para comunicarse.

La evolución interior de los niños con discapacidad visual

 ¿Qué decir de su corazón? Siguiendo su camino de crecimiento se van descubriendo a sí mismos, desarrollan una gran sensibilidad, logran el ánimo para salir adelante. Tienen que esforzarse mucho, pues casi todo les cuesta más trabajo. Algunos chiquitines enfrentan situaciones delicadas de salud. Se saben distintos y viven con ese dolor profundo, sufren también al sentir que, sin querer, ellos son fuente de preocupación para sus padres y al sentirse rechazados, a veces, por nuestra sociedad, en gran parte, excluyente.

Todos los niños, incluso los que cuentan con un pronóstico médico severo, van desarrollándose y aprendiendo. El cariño, la confianza en ellos, el trabajo constante y personal con cada uno, la interacción con sus iguales y las demás personas, el sentirse parte de la sociedad posibilita que toda la riqueza que llevan dentro, todo lo que son, salga a la luz y vaya creciendo…

Cómo afrontan la situación familias de hijos con discapacidad visual

Me impacta también el proceso que viven los papás ante la desgarradora realidad de tener un hijo con discapacidad visual y, en ciertos casos, con alguna otra asociada: surgen resistencias, miedos, confusión, enojo, desacuerdos, desconfianza, depresión… Se añade, por lo general, una situación económica difícil. Con ellos se trabaja para que descubran que su pequeño es un cúmulo de posibilidades que no se reducen al sentido de la vista, que su chiquillo es un proyecto de vida, que son ellos quienes pueden darles la seguridad vital, el amor y la confianza que necesitan. Tienen muchas cosas que aprender, que acomodar, y sobre todo tienen que creer que son posibles, y lo son porque su hijo es un” soplo de vida” y el Dios dador de la misma está presente aunque parezca oculto.  

Los padres, poco a poco, van fortaleciendo sus personas, aceptando la realidad de su hijo: sus limitaciones y   posibilidades. Aprenden a ser ellos quienes les muestran el mundo a través de las descripciones, mediante el tacto y el oído fundamentalmente. Poco a poco   sacan la “magia”, que ellos y sus hijos necesitan para salir adelante. Hay que vencer la sobreprotección, la lástima,  el ver a su hijo como si fuera únicamente discapacidad. Hay que trabajar para que acepten al niño ellos mismos y la familia, fortalecer su confianza. Es momento de poner los cimientos para que padres e hijo se desenvuelvan lo mejor posible.

Aunque son procesos difíciles y a veces no se logran los avances deseados, el rostro y presencia de los padres, que al principio evoca tristeza, preocupación, dolor, se va transformando en fuerza, integración, en amor constructivo, en esperanza creadora…

El futuro de las personas con alguna discapacidad

Las personas con alguna discapacidad tenemos ritmos y procesos diferentes y en el acelere del día a día no cabemos, estorbamos, somos invisibles... Acceder a un trabajo digno, para la mayoría, es casi imposible, pues en general la visión que se tiene sobre nosotros se centra en la discapacidad, como si la persona se redujera a ella, y no al potencial que se tiene y puede desarrollarse. Sin embargo podemos tener responsabilidades, podemos dar resultados y ser miembros activos de la sociedad. Solo necesitamos la oportunidad,  la  acogida   y aceptación en nuestra totalidad, como se hace con cualquier otra persona. Somos conscientes de que tenemos que seguir buscando favorecer una cultura de inclusión y trabajamos arduamente para ello.      

La ayuda de la fe

Jesús era experto en multiplicar “peces y panes”, y lo sigue haciendo con nosotros. En Helen Keller, a pesar de los pocos recursos económicos con que contamos y por tanto con poco personal y materiales, logramos ir sumando voluntades, esfuerzos, energías y entregas generosas con las que se atiende lo mejor posible a los niños.

Palpamos que la Divina Providencia está al pendiente. La suma de deseos constructivos para que la obra salga adelante se multiplica, no solo en el crecimiento de los niños y sus familias, sino que todos los que participamos en H.K. nos enriquecemos internamente, el contacto con los pequeños hace que valoremos la vida, que seamos más confiados.

La vivencia actual abre mi ser a la aceptación del amor ilimitado del Señor, a su confianza con toda mi condición, incluso la discapacidad. Es algo que me desborda, que me impulsa a, como Él y con Él, ser granito de arroz para acompañar, para que la vida de los pequeños surja, para que su dignidad se levante y sea reconocida. Lo que vivo me impulsa a trabajar para que, como Hijos y hermanos,  abramos y acojamos a los “diferentes” como Él lo hace.

Mi ser de educadora, con esta experiencia, se ha ido ampliando, abriendo a posibilidades y formas insospechadas, mucho más allá de lo esperado; me impulsa a la búsqueda creativa. Siento desde lo hondo que “cada uno calza su propio pie” y, en este ser distintos, es posible construir la solidaridad.  Me hace educar desde abajo, desde mi límite y sorprenderme de que el Dios siempre Mayor irrumpe y dignifica, hace vivir y crecer…

Escuché hace unos días que el primer creyente es el Señor, ya que cree en la humanidad. Esta expresión sintetiza, en gran parte, mi vivencia: Él confía en cada uno, incluso con las condiciones más limitadas; tiende la mano y levanta a sus hijos. Esto me hace desear y trabajar para que seamos capaces de tendernos las manos unos a otros.

ELVIA GUERRA JIMENEZ

Religiosa de la Compañía de María. Provincia de México. Licenciada en Psicología. Coordinadora pedagógica de la Escuela Hellen Keller. Octubre 2013.

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